| Autisme in
Cusco, Peru |
We mogen er van uitgaan dat ook in Peru,
Latijns Amerika statistisch gezien (1:100) net zo veel kinderen met een
autismespectrum-stoornis leven als elders op de wereld *), al lijkt hier het
autisme vrijwel niet te bestaan.
Willeke Brouwers heeft in haar werk
voor Abrazos in Cusco ervaren dat bij een kleine groep kinderen autisme is
herkend (vermoeden ervan is uitgesproken) of gediagnosticeerd. Naast deze
(vermoedelijke) diagnoses hebben de ouders dan ook weer andere diagnoses die
dit tegenspreken.
Omdat ouders geen uitleg krijgen over de diagnose /
geen begeleiding na de diagnose, of omdat het autisme gewoon weg nog niet |
|
 |
geaccepteerd kan worden gaan vele ouders op
zoek naar verdere hulp. Door de verschillende uitspraken van verschillende
artsen wordt het voor ouders heel verwarrend en komen ze niet aan begeleiding
of behandeling toe.
 |
|
Het gevolg hiervan is dat ouders met
onbeantwoorde vragen blijven worstelen en de kinderen niet begrepen worden en
ook niet een aangepaste begeleidingsmethode krijgen. Willeke heeft al
diverse malen mee-gemaakt dat kinderen met probleem-gedrag door "niet weten"
worden behandeld door een shaman met het idee om hen te genezen. Deze
behandel-methodes kunnen uit verschillende vormen |
bestaan die voor kinderen met autisme geen
fijne ervaringen zijn. Bijvoorbeeld drankjes met een vieze smaak of rituelen
ondergaan, die voor hen onduidelijk en onbegrijpelijk zijn.
Ook wordt het kind zelf openlijk negatief
beoordeeld, wat grote invloed heeft op het zelfvertrouwen van het kind en de
ouders. Ouders proberen de problemen weg te stoppen om deze negatieve
ervaringen te vermijden. Gaan niet meer bij familie op bezoek, straffen het
kind (slaan of opsluiten), met als doel het gedrag te veranderen. Willeke heeft
enkele keren van ouders gehoord dat zij van de school het advies hadden
gekregen om het kind strenger op te voeden, meer te slaan, zodat het beter zou
gaan luisteren. Als het gedrag dan zou verbeteren mocht het kind na de
zomervakantie terug op school komen. In bijna alle levensverhalen valt op
dat kinderen vaak van school zijn veranderd, omdat de school niet verder wilde
gaan met het kind. |
|
 |
Als we het statistische cijfer van 1:
100 toepassen op het inwonerscijfer van Cusco betekent dit dat er
waarschijnlijk 3000 personen met een autismespectrumstoornis in Cusco wonen
waarvan het grootste gedeelte niet als zodanig herkend en begeleid
wordt.
*) Volgens Lord&Rutter (1994) komen onderzoekers
wereldwijd tot een gelijke prevalentie van autisme. Studies uit Europa, de
Verenigde Staten en Japan laten echter verschillen zien in het voorkomen van
autisme en andere autismespectrum stoornissen. De omvang varieert van 0,12 tot
0,84 per duizend 0-18-jarigen. De verschillen zouden veroorzaakt worden door
verschillen in de gebruikte diagnostische criteria en de mate van aandacht voor
de autistische stoornis (Wing,1993). Volgens het RIVM Nationaal Kompas
Volksgezondheid, versie 3.19, 24 september 2009 (www.rivm.nl/vtv/object_document/o5135n28677.html)
|